Calidad de vida autopercibida en personas adultas con parálisis cerebral

Abstract

A lo largo del embarazo y en el transcurso de nuestros primeros años de vida, el cerebro se desarrolla rápidamente y se van asentando las capacidades mentales. Es en este momento tan importante cuando una lesión altera todo ese desarrollo cerebral que se encontraba en ebullición. Más tarde, aunque el factor causal ya no exista, quedan unas secuelas que no permiten a esa zona funcionar de manera normal. Dependiendo la localización de la misma afectará unas capacidades u otras. Si el área afectada es la motriz hablamos de parálisis cerebral. Esta discapacidad es actualmente la causa más frecuente de discapacidad física en la infancia. Su prevalencia en países desarrollados se estima en 2-2,5 casos por cada 1000 recién nacidos vivos, aunque en EEUU la proporción de personas en edad escolar diagnosticadas oscila entre 3 y 4 personas de cada 1000. La población mundial afectada por este trastorno excede los 17 millones de personas y el 25% de los niños con parálisis cerebral nunca podrán caminar. Es por este motivo que consideramos de vital importancia conocer la calidad de vida de este sector poblacional tan poco conocido con el fin de promocionar y defender su autodeterminación e inclusión social en todos los aspectos. Los instrumentos de evaluación utilizados para el análisis de la misma en adultos con parálisis cerebral han sido: una hoja de recogida de datos para conocer el perfil de la muestra y la Escala GENCAT de Calidad de Vida, validada y aceptada a nivel nacional e internacional. El procesador estadístico utilizado ha sido el IBM SPSS Statistics- Versión 20. El estudio, en primer lugar analiza las características básicas de los datos obtenidos, como son la edad, sexo, lugar de residencia o adaptación de la misma. Éste también recoge las respuestas dadas acerca de su opinión sobre su salud, recursos económicos, recursos asistenciales sanitarios, servicios sociales, barreras arquitectónicas, sociales, legales, y un largo etcétera. Analizamos igualmente los distintos factores que conforman la calidad de vida, buscando diferencias estadísticamente significativas entre éstos y las variables sociodemográficas. Los resultados obtenidos en la investigación se comparan con otros estudios similares llevados a cabo sobre esta misma discapacidad, variando en cuanto a tramos de edad o factores de estudio. Se observan similitudes y diferencias entre las distintas publicaciones en cuanto al índice de calidad de vida o necesidades percibidas. Los datos obtenidos permiten concluir que las personas con parálisis cerebral priorizan como factores importantes la autodeterminación y la inclusión social por encima del bienestar físico o económico. Finalmente, se proponen sugerencias para futuras líneas de investigación en la materia, para continuar avanzando sobre el conocimiento y mejora de las personas con parálisis cerebral en su relación con el medio y los individuos de su entorno.