Validación del Programa de Competencia Familiar Universal Auto (PCF-U-Auto)implicación familiar para la promoción de la autonomía individual de adultos mayores

Resumen

La promoció de l'autonomia personal, s'estableix com a element clau per a garantir l'envelliment actiu. La família és sovint el sistema social encarregat d'atendre als adults majors quan aquests no poden valer-se per si mateixos; proporciona vincles afectius, relacionals i emocionals necessaris per a garantir el benestar de l'adult major. Per a garantir la qualitat de vida en l'adult major, s'hauran de considerar tant les atencions a la seva salut, com les atencions que facilitin el manteniment de l'estabilitat familiar. És per això, per la qual cosa aquest sistema, requerirà d'habilitats relacionals i socials que els permetin afrontar amb èxit els canvis de l'envelliment; canvis que impactaran sobre la convivència, les relacions entre els seus membres i sobre cadascun dels membres en si. Per a fer costat a les persones i famílies al fet que mantinguin un paper actiu en la promoció de l'autonomia i de la salut dels seus membres, s'emfatitzarà en l'apoderament, procés pel qual s'encoratja a desenvolupar les habilitats de cura individual, familiar i social. En aquest sentit, els estils d'afrontament adaptatiu, han demostrat ser el motor de millora de l'adaptabilitat als canvis de l'envelliment, possibilitar l'adequada gestió de conflictes i potenciar la resiliència familiar. Els programes de competències familiars basats en l'evidència han demostrat ser una estratègia eficaç i efectiva per a desenvolupar les habilitats de relació familiar promotores de la resiliència. No obstant això, entre els principals punts febles per a l'eficàcia de la implementació d'aquesta mena de programes, s'identifiquen les dificultats per a mantenir la implicació familiar al llarg del procés; es refereix tant a les dificultats per a la captació i retenció familiar a l'inici del procés, per al manteniment del compromís familiar al llarg de les sessions i de les dificultats per a salvar les barreres per a la participació. Aquesta tesi doctoral neix en el marc del Projecte de Recerca “Validació del Programa de Competència Familiar Universal 10-14 a Espanya (EDU2016-79235-R - I+D relativa a les Ciències Socials finançada amb FGU)”. La present tesi doctoral es va dirigir, inicialment a avaluar quines són les tècniques que donen millors resultats d'adherència al programa, en resposta a l'objectiu 4 del Projecte de Recerca que s’operativiza en “Avaluar l'adherència de les famílies participants, al llarg de les sessions que componen el programa”. Atès que l'evidència indica que el treball sobre les habilitats de comunicació, habilitats socials, les estratègies d'afrontament familiar, les competències en cuidadors i adults majors relacionades amb les cures eficaces, l'autoestima o autoeficàcia, entre altres destreses sobre les quals treballa el Programa de Competència Familiar, promouen l'autonomia i ajuden a prevenir les situacions de dependència, es va decidir realitzar una adaptació dels seus continguts, perquè el Programa de Competència Familiar, s'orienta a la intervenció socioeducativa amb i entre progenitors i menors d'edat. Fins al moment no s'havia definit una intervenció socioeducativa que permetés el treball preventiu de potencials dinàmiques familiars disfuncionals vinculades a l'aparició de situacions de dependència i cronicitat. Les versions anteriors del Programa de Competència Familiar han demostrat la seva eficàcia a llarg termini en els principals factors que componen la dinàmica familiar positiva (resiliència, comunicació, organització i cohesió familiar, disciplina positiva i altres factors) (Orte et al., 2015) i donades les variables sobre les quals treballa, les característiques -pràctica basada en l'evidència- i les evidències següents: 1. La relació entre la manca de suport social i familiar, de relacions socials, problemes de comunicació i la influència de l'entorn sobre els processos de pèrdua d'autonomia i acceleració de l'avançament cap a formes de dependència severa. 2. La manca de garantia del dret recollit a l'article 1 de la Llei 39/2006, de disposar de recursos de promoció d'autonomia i la manca d'atenció a les recomanacions nacionals i internacionals quant a d'envelliment actiu. Es va procedir a adaptar el Programa de Competència Familiar donats els seus resultats provats en la millora de les estratègies d'afrontament familiar, la millora de les dinàmiques familiars i dels factors de protecció tant familiar com individual en cadascun dels seus membres. El Programa de Competència Familiar Universal-Auto es va dissenyar entorn de les mateixes eines i estructura que el Programa de Competència Universal. Es va prendre com a referència el mateix objectiu genèric - treballar sobre les pautes de comunicació i de relació familiar-, encara que amb un objectiu final diferent: aconseguir promoure les dinàmiques familiars que permetin un funcionament òptim de cadascun dels seus membres, en el seu cas, per a promoure l'envelliment actiu. Mitjançant un conjunt d'intervencions socioeducatives aplicades en l'àmbit familiar, es promou la permanència de la persona en situació de dependència en el seu entorn familiar baix condicions de benestar i qualitat de vida. A més, es reforcen les mesures de prevenció primària i secundària de les situacions de dependència en dirigir-se a famílies amb adults majors sense dependència o amb símptomes incipients d'aquesta. Es va dissenyar el programa i els seus materials, es va formar a un conjunt de treballadores socials del Pla Individual d'Atenció (PIA) de la Fundació d’Atenció i Suport a la Dependència i de Promoció de l’Autonomia Personal de la Direcció General de Dependència del Govern Balear, per a la seva implementació i es va aplicar, en 2019 sobre una mostra de 75 famílies de diferents espais territorials de Palma. Es va iniciar un segon pilotatge en 2020, novament sobre una mostra de 75 famílies, que va haver de veure's interromput arran de la declaració de l'estat d'alarma per la COVID-19, el 14 de març de 2020. L'estudi va comptar amb un disseny quasiexperimental amb avaluacions pre-post dels participants en el programa. Els instruments de mesurament dels efectes del programa sobre les famílies objecte d'estudi i intervenció, es va realitzar mitjançant qüestionaris validats per a la seva aplicació sobre aquesta població. Es van adaptar a les característiques de la població objecte de recerca i, previ a l'inici del programa es va informar els participants sobre els seus drets i se'ls va facilitar una fulla de consentiment informat. Específicament els instruments van ser: el Qüestionari de Pfeiffer, per a identificar els símptomes de demència no diagnosticats en cribratge inicial, l'Escala de Recursos Socials (OARS), per a avaluar els nivells de suport social, el Qüestionari de Funció Familiar (APGAR) per a avaluar la dinàmica i funcionament familiar, el Qüestionari de Qualitat de Vida en la Vellesa en els Diferents Contextos, per a avaluar els nivells de qualitat de vida de les persones majors participants, l'Escala de Depressió Geriàtrica – Test de Yesavage, per a avaluar els nivells de depressió en adults majors, els Qüestionaris de satisfacció de participants, per a avaluar el nivell de satisfacció de les famílies amb els continguts, formadors i resultats del programa i el Qüestionari d'avaluació i seguiment perquè les formadores poguessin avaluar la idoneïtat dels continguts del programa per a la seva implementació i evolució dels participants en cadascuna de les sessions. Es van redissenyar els instruments d'avaluació, preparant un únic qüestionari amb les principals informacions i escales d'avaluació de resultats, adaptant les informacions als seus destinataris i amb les mesures d'avaluació pertinents per a cada col·lectiu d'avaluació, formant un qüestionari per a familiars, un per a adults majors, un qüestionari d'avaluació de progrés dels participants, un qüestionari d'avaluació de les sessions de les famílies, un qüestionari per a avaluar les sessions de cuidadores, un altre per a l'avaluació de les sessions d'adults majors i un qüestionari de satisfacció. L'anàlisi de les dades quantitatives es va centrar en els resultats dels factors i escales considerats per a cadascun dels instruments, d'acord amb les hipòtesis de la recerca. L'anàlisi es va realitzar amb SPSS 25. Es va realitzar una anàlisi descriptiva de cadascuna de les escales considerades, d'acord amb els protocols establerts per instrument, establint els resultats grupals i diferenciant els resultats per variable. Es va realitzar una anàlisi de diferències de mitjanes (t- test) i proves no paramètriques (O de Mann- Whitney), comprovant diferències (pre-post, entre grup quasiexperimental i control i la variable sexe mitjançant comprovacions basades en l'anàlisi de variància: MANOVA), reproduint la seqüència d'anàlisi per a cadascuna de les etapes de presa de dades. D'altra banda, es van analitzar els resultats de les estratègies de captació, identificades en les revisions sistemàtiques i aplicades en el primer pilotatge de PCF-Auto, l'anàlisi de l'adherència, mitjançant el control de l'assistència i la participació, analitzant el seguiment de les indicacions i recursos conductuals introduïts pel programa, mitjançant el seguiment de les recomanacions per part dels participants a curt i mitjà termini, es va analitzar la fidelitat de les formadores en l'aplicació del programa, i es va analitzar la valoració del programa i la satisfacció participant. Es van contrastar les hipòtesis inicials per mitjà de l'estudi de les variables dependents, segons la resta de variables considerades, realitzant un estudi individual i relacional de les variables explicatives. Els resultats mostren la consecució adequada de la validació del contingut del programa, encara que es requereixen unes certes modificacions identificades en les avaluacions. L'avaluació de l'eficàcia del programa en l'evitació o retard de riscos mostra ser positiva en les diferents àrees de relació avaluades, encara que estadísticament significativa (p < 0.05) en algunes d'elles. En relació a l'eficàcia del programa en el desenvolupament de competències familiars i de relació social, s'identifica també una millora estadísticament significativa en les escales APGAR i OARS relatives a la relació i suport social. S'observen millores en els resultats de l'escala de cohesió familiar, encara que es requereix l'ampliació dels temps en els quals s'imparteixen els continguts de la sessió 3 per a millorar l'assimilació dels continguts relatius a la cohesió familiar. També s'identifica una millora dels recursos d'afrontament familiar, fonamentals per a millorar l'autonomia dels seus membres. Aquests resultats són avaluats per l'escala de resiliència, la qual mostra canvis estadísticament significatius (p < 0.05). Els resultats de l'adherència no van ser positius atès que es va perdre aproximadament el 50% de la mostra després de la primera sessió. És probable que com s'indiquen entre els canvis recomanats pels formadors, es requereixi que les Treballadores Socials citin a domicili als potencials participants per a facilitar els qüestionaris prèviament a donar inici al programa. En la primera sessió els participants van mostrar símptomes de cansament en haver d'emplenar els qüestionaris d'avaluació pre, requerint aproximadament 1 hora per a realitzar-los. Molts d'ells mostraven manca de destreses de lectura i escriptura i requerien que els formadors dediquessin un temps exclusiu per a cadascun dels participants, la qual cosa va suposar problemes després per a poder donar reeixidament els continguts necessaris a impartir en la sessió 0. Un altre problema identificat quant a la citació telefònica va ser el fet de cometre errors en la captació. En la sessió 0 es van identificar perfils de persones que no complien amb les característiques inicialment previstes i necessàries per a l'adequat aprofitament dels continguts del programa (persones que havien desenvolupat símptomes prou importants de demència com per a suposar una limitació en l'adquisició de continguts, persones amb problemes d'hipoacúsia que requerien d'un formador constantment al seu costat per a captar les pautes del formador i que mostraven dificultats per a interactuar amb la resta de participants…). Després, i com era d'esperar, va haver-hi un cert volum de baixes que es van vincular a l'empitjorament dels símptomes de salut i/o a hospitalitzacions. La implicació i participació va mostrar ser positiva en els resultats d'avaluació per participant. De fet, després de la sessió 0 es van mantenir la gairebé totalitat de les famílies participants fins al final de l'aplicació del programa. La major part de participants van demanar una segona versió de PCF-Auto pels resultats que van identificar en les seves llars i famílies. Els centres residencials van demanar adaptar el programa a les necessitats de les residències per a poder disposar del programa en un futur. L'avaluació de l'adherència, va mostrar la necessitat d'implementar estratègies per a incentivar la realització de les pràctiques per a casa, atès que constitueixen una part important de l'assimilació de continguts del programa. Els resultats de satisfacció van mostrar ser molt positius. En aquesta tesi doctoral, es van definir les tècniques d'implicació familiar aplicades en intervencions familiars de prevenció de riscos. Els resultats de les revisions sistemàtiques van indicar la necessitat de considerar tècniques d'implicació relatives a les famílies, al formador, al programa i a l'organització, per a garantir l'eficàcia dels resultats dels programes familiars, en relació a la participació i manteniment de les famílies al llarg de les sessions dels programes. Aquests resultats es demostren en les dues primeres revisions sistemàtiques publicades en Octaedro i en Social Work and Social Sciences Review. D'altra banda, es va adaptar el Programa de Competència Familiar, en la seva versió universal, a les necessitats de les famílies amb adults majors, amb l'objectiu de promoure la seva autonomia, envelliment actiu i qualitat de vida. Per a l'adaptació, es va realitzar, prèviament, un estudi observacional descriptiu, dirigit a definir les variables sociodemogràfiques, de salut, de suport social, de dependència i les relatives a la interacció entre cuidador-adult major. Es va aplicar l'anàlisi de conglomerats per a definir els perfils de la població dependent i adaptar el disseny del programa conforme a les necessitats definides en l'estudi. Paral·lelament, es va realitzar un buidatge de plans, programes, protocols, guies i documents oficials de les diferents autonomies espanyoles i dels principals ens internacionals en matèria d'envelliment i dependència, per a identificar (1) les variables familiars que promouen l'autonomia (2) mesures de promoció d'autonomia implementades. Una vegada, definit (1) el perfil d'adults majors amb dependència, (2) les variables familiars que incideixen sobre l'autonomia dels adults majors i (3) les mesures de promoció d'autonomia implementades, es dissenyo el Programa de Competència Familiar-Auto i es va procedir a realitzar un primer pilotatge. Quant al procediment seguit per al pilotatge, un total de 16 treballadores socials de la Fundació d’Atenció i Suport a la Dependència i de Promoció de l’Autonomia Personal dels Illes Balears - Direcció General de Dependència van ser formades (10h.) per professorat de la Universitat en els continguts –fonamentació teòrica i pràctica- del PCF-Auto. Durant dues setmanes, es van seleccionar un conjunt de persones beneficiàries de la Prestació Econòmica per a Cures en l'Entorn Familiar (PECEF) del Govern Balear, per part de les Treballadores Socials de referència habilitades per a aplicar el PCF-Auto; el principal requisit de garbellat va ser que haguessin rebut la valoració de Grau I dins dels 6 mesos immediatament anteriors a la selecció. L'objectiu era evitar incloure en la mostra a persones les valoracions de les quals requerissin d'actualització en haver contret més símptomes de dependència. La mostra pel pilotatge es va constituir de 5 grups de ±15 famílies per grup: un grup a Manacor, un a Inca i tres a Palma –Santa Catalina/Son Espanyolet, Ciutat Antiga i Son Cladera- conformant una mostra inicial de 75 famílies. De l'anàlisi d'un primer pilotatge, es va identificar com determinats factors socials i familiars inclouen, de manera significativa, (p ≤ 0.05) sobre les situacions de dependència, permetent delimitar propostes d'intervenció per a aplicar en el Programa de Competència Familiar-Auto. Van destacar els canvis significatius en la dinàmica familiar (funcionalitat familiar (APGAR), t = -2,426, p = 0,018*, d = ,307; resiliència familiar, t = -2,283, p = 0,026*, d = 1,007) i els canvis significatius en els adults majors (recursos socials (*OARS): t = -2,032, p = 0,046*, d = ,445; valoració situació social: p = 0,055*; valoració relacions socials: p ≤ 0,05 en relació amb els néts i amb els veïns). Conclusivament, queda demostrada l'efectivitat del PCF-Auto en la resposta a la necessitat de mesures de promoció d'autonomia i d'envelliment actiu en adults majors, indicada pels principals ens nacionals i internacionals, lleis i estudis sobre envelliment i dependència. El PCF-Auto confirma la seva validesa com a eina preventiva de situacions de dependència mitjançant el treball sobre l'àmbit familiar.